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sábado, 21 de febrero de 2015

La Teoría del Todo....

Hace poco vi la Teoría del Todo y he tardado unos días en procesar el impacto que me causó...La verdad es que no conocía mucho sobre cómo se había ido desarrollando su enfermedad, pero me sentí muy identificada e incapaz de dejar de llorar en los primeros minutos....es como si me viera reflejada en cada uno de los instantes....y durante esos minutos no me hizo falta decirle a mi chico lo que me pasaba, me agarraba la mano para apoyarme...
Cuando te diagnostican una enfermedad genética y degenerativa que te puede llevar a una silla de ruedas,  todo tu mundo se desmorona y más cuando te dicen que poco se puede hacer, salvo llevar una vida más tranquila, no hacer esfuerzos físicos, no coger peso, hacer tareas de manera pausada, no llevar tacones, que no te pueden dar masajes porque podrían romper algo y que sólo leves ejercicios te pueden ayudar, y sientes que todo carece de sentido, te rebelas, te enfadas, lloras de impotencia, de rabia y sientes que nadie te va a entender...Con 15 años me diagnosticaron hiperlaxitud ligamentosa, no sería exactamente una enfermedad rara pero tampoco es la más conocida del mundo, así que yo diría que sí...Consiste en que tus ligamentos son tan laxos o largos que se pueden romper y te provocan esguinces, contracturas, tendinitis, te salen ganglios y puedes pasar meses enteros con crisis dolorosas en las que no levantas cabeza....los esguinces te duran meses y nunca terminan de curar....y las soluciones son pocas la verdad...

Pero yo he intentando, aunque haya gente que no lo piense, convivir con ella, con mis limitaciones, sabiendo que no puedo hacer determinadas cosas porque suponen un sobreesfuerzo para mis ligamentos y sí no es cuestión de ser vaga, como han pensado más de una vez.....si me hago esguinces andando por la calle, os podéis imaginar mis opciones en la montaña....tengo que llevar el ritmo que marcan las circunstancias...

Cuando me la diagnosticaron llore mucho, me sentía inútil, triste, fuera de lugar...y si no hubiera sido por el apoyo incondicional de mis padres, mi hermana y mi amiga Gema no sé dónde habría podido llegar...sólo ellos y ahora Antonio, entienden al 100x100 mi situación, han visto como se han caído cosas de las manos, como se me ha caído una bolsa del brazo o como no he podido salir de casa porque estaba machacada de dolores....Parece sorprendente pero no es fácil que la gente sienta cierta empatía  ante este tipo de cosas, muchas veces no entiende cómo te cambia la vida, lo que se sufre y como yo intento poner al mal tiempo buena cara, diciendo que tengo un curso completo de momificación porque yo misma me pongo mis vendas para las cosas que puedo controlar...

Y ufs la película me removió esos malos momentos, esos días de sufrimientos, los dolores diarios, para mí no es llevar guantes de octubre a mayo es tan importante como llevar un abrigo, sin ellos los dolores serían todavía peores, ya que las manos me duelen constantemente por el frío....y la gente que está conmigo continuamente ve cómo se me están deformando los dedos por mi artrosis precoz heredada, otro regalito de la vida,  aunque podría ser peor, está clarísimo...Cuando paso un día que no tengo dolores o cuando llega el buen tiempo y mis males parecen disiparse un poco, pienso que he tenido un buen día, pero quizás son muchos más los malos...Esos días en si llevas una venda o una férula en la mano, tardas media hora en pelar una patata o cualquier cosa, que tienes que hacer encaje de bolillos para partirte un filete, y que las lágrimas caen por tu rostro sin que puedas evitarlo...

Y así ha ido pasando mi vida, siempre delicada, con un largo historial médico, ingresos hospitalarios...alguna operación, alergias, ahora mi celiaquia y a veces te hace pensar que son demasiados, pero cuando ves que sigues en el mundo, que día a día luchas por seguir, por levantarte, aunque te fallen las fuerzas y eso me pasa más a menudo de lo que puede pensar la gente...y que quizás los niños con los que compartí hospital ya no estén en este mundo, o enfermedades aún peores que sufre la gente sin cesar, no dejo de sentirme afortunada...

Pero no quiero provocar pena ni lástima, más al contrario, quizás mi debilidad física ha hecho que sea más fuerte en mi interior y que siga luchando por seguir aquí....poniendo una sonrisa a veces, aunque otras tenga ganas de llorar cuando veo que no puedo hacer nada o que tengo que bajar el ritmo pese a tener que hacer cosas.....cuando estoy bien, aprovecho para hacer cosas, porque luego sé que vendrán tiempos peores...las tareas diarias a veces son una tortura....

Al final parece que la enfermedad no te vence, más bien convives con ella y esto me hace pensar otra vez en la película, la decisión de Jane es digna de elogio pero como lo es el de muchas personas que cuidan a enfermos que no pueden hacer cosas por sí mismos.....Ellos son los importantes también, lo que entienden lo qué nos pasa, los que están ahí, a los que no hace falta contar que se te están deformando los dedos porque te miran las manos, lo ven y no dicen nada, aquellos que te quitan las bolsas y te ayudan a subirlas, a aquellos que te dan pequeños masajes, que te cortan un filete cuando no puedes, o te abren una bolsa o un bote porque no puedes....o que simplemente te dicen que todo lo malo pasará....

Sé que mis padres lo pasarían fatal si me vieran las manos, pero reconozco que ando un poco mejor desde que he dejado de comer gluten todas estas enfermedades reumáticas parecen que están relacionadas con la enfermedad, pero el mal de mis dedos sigue adelante, ya pude ver cómo todo se me iban a ir  deformando todos poco a poco. Es curioso que algún que otro reumatólogo, un tanto deshumanizado, me haya dicho que me podía ir al circo porque era muy flexible, pero otros me han tratado con respeto, con cuidado, diciéndome que lo que tengo no es nada bueno y que debo tener muchos dolores...
Yo, después de pasarlo muy mal muchas veces, sobre todo al principio, cuando no entendía la razón de que me pasara esto, cuando pasan meses en los que eres Nefermomi. me quedo con lo positivo, con el humor que le pongo al día a día, con la capacidad del ser humano para adaptarse a lo que le va pasando, como Stephen fue capaz de seguir adelante, con mucha ayuda y con un cerebro privilegiado que le hace uno de los mejores de nuestra época...nunca se sabe dónde nos va a llevar la vida, sólo hay que vivirla..

Y esta película me hace pensar que al final, más allá de enfermedades, de tesis, de dolores y de alegrías, lo que importa es el amor, sentirse amado por los que te rodean, comprendido...el amor todo lo cura, todo lo calma y yo me siento afortunada por estos seres especiales que me entienden totalmente.....Gracias por estar en mi vida a mis padres, a mi hermana, a Gema y a Antonio...y seguiré poniendo al mal tiempo buena cara y sonriendo pese a todo, que sé que os encanta....



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